For English, scroll down!

1e blog van Care4Nepal vanuit Nepal, anno 2023!

Nadat Titia zich al 1,5 week gesetteld had in Nepal, vertrok ik op 4 april om me daaraan te sluiten! De eerste keer sinds de Covid-pandemie dat we weer op de plek kunnen zijn waarvoor de stichting is opgericht – de laatste keer dat Titia en Annelies er waren was in maart 2020, toen hun reis onderbroken werd en ze hals over kop het land weer moesten verlaten omdat de wereld op slot ging. 

De reis verliep allesbehalve voorspoedig, met verzetten en gemiste vluchten, maar na 26 uur reizen kwam ik aan op airport Tribhuvan van Kathmandu. En meteen voelde ik weer waarom dit land me zo trekt: de rustige muziek op het vliegveld, de geur van wierook die er hangt…het voelde direct weer vertrouwd. Titia en Samrat (directeur van MeRO) kwamen me ophalen van het vliegveld, en Titia verwelkomde me met een Nepalese kleurvolle groene sjaal!

Toen het verkeer in…oja het verkeer waarin geen regels gelden behalve het recht van de brutaalste, het verkeer dat geen enkel verkeerslicht heeft, geen verkeersborden, en waarbij de witte lijnen op de weg optioneel zijn, waar meer scooters dan auto’s rijden welke overal tussendoor glippen. Het is een beleving, maar het is daarnaast ook goed voor te stellen waarom het gehalte verkeersongelukken, en daarbij traumatisch opgelopen dwarslaesies, zo hoog is. 

De volgende dag bezochten we MeRO, waar Titia en Bente, stagiaire huidtherapie, de afgelopen dagen druk bezig zijn geweest alle materialen (o.a. verbandmateriaal, beademingsapparatuur) te sorteren. Het was bijzonder nu eindelijk op de plek te zijn waar Care4Nepal zich voor inzet. De werkelijkheid klopte met het plaatje in mijn hoofd, en werd tegelijkertijd ingevuld toen ik door Samrat rondgeleid werd. Hij heeft MeRO (toen NHDEF) opgericht na de verwoestende aardbeving in Nepal in 2014. Hij beschreef de traumatische ervaring toen hij als medisch engineer bij een ziekenhuis was en om hem heen mensen werden gebracht, op de grond lagen, jong en oud, ziek en stervend, de zorg niet kunnen betalend. Hij besloot dit om te zetten in hoe deze groep mensen geholpen zou kunnen worden: een dak boven hun hoofd, medische kosten vergoed, en begeleiding bij de ziekenhuisbezoeken. NHDEF werd opgericht en is inmiddels een steeds bekendere naam in de medische netwerken van Kathmandu. Patiënten worden naar MeRO verwezen door andere health care professionals, of worden door Samrat benaderd als hij op een andere manier over hen hoort of in bv de krant leest. Geheel belangeloos, al het geld wat gedoneerd wordt, gaat naar de patiënten, Samrat vraagt geen salaris. Wat een goedheid in 1 persoon, en wat een doorzettingsvermogen heeft hij de afgelopen jaren getoond. 

Momenteel zijn 8 van de 16 bedden in het centrum gevuld, met patiënten met uiteenlopende diagnoses, van een 4-jarig jongetje met een aangeboren hartaandoening (welke in Nederland prenataal opgespoord zou zijn en op vroege leeftijd geopereerd), een meisje met heupdysplasie waarvoor een periode een spreidbroek, een jongen in vegetatieve staat na hersenletsel. 4 verpleegkundigen, 1 fysiotherapeut en een aantal vrijwilligers zijn betrokken. 

Deze dag bezocht een fysiotherapeut van de stichting Muscular Dystrophy Foundation (MDF) ons, Titia kent hem uit het verleden en het was goed om deze banden weer aan te halen. We maakten ook het plan hun foundation te bezoeken, en een aantal huisbezoeken te verrichten.

De volgende dag was ook gevuld met inspirerende ontmoetingen. We reden met Samrat naar SGCP, ook bekend als Cerebral Palsy Nepal. Daar ontmoetten we Corrie en Co Reijnders, welke hun stichting Holland Building Nepal al tientallen jaren financieel ondersteunen. Het was inspirerend hoe goed opgezet het complex was, waarbij veel principes welke we in Nederland ook voor deze doelgroep hebben, hier ook toegepast worden: de combinatie school en fysiotherapie, een multidisciplinaire behandeling met fysiotherapie, ergotherapie, logopedie. Maar ook andere invullingen, toegepast op de andere logistiek hier in Nepal: ze hebben een ‘early onset 1 month clinic’, waar moeders met hun (veelal jonge) kind met CP een maand verblijven en hier verschillende therapieen, voorlichting, en – niet onbelangrijk – met moeders zijn welke allen een kind met CP hebben. In Nepal heerst schaamte rondom (kinderen met) een beperking, moeders voelen zich schuldig en denken dat ze de enige zijn met een kind met een beperking. Middels deze opname van een maand wordt zoveel hiervan doorbroken. Hiernaast spraken we met elkaar hoe we (nu en in de toekomst) gezamenlijk kennis in kunnen zetten, en een netwerk van revalidatie/fysiotherapeuten kunnen vormen uiteindelijk. Ook spraken we af dat ik binnenkort met een fysiotherapeut een aantal patiëntjes zal zien.

De dag hierna was zaterdag, een weekenddag. Nepali hebben over het algemeen een 6-daagse werkweek, met de zaterdag als een vrije dag. Tenminste, als je een baan hebt; Nepali die hoger in de bergen leven zijn afhankelijk van hun eigen oogst van het land en het geld dat een familielid welke in een grotere stad werkt, terugzend. We liepen door Thamel, de toeristen hotspot met honderden winkeltjes welke 1 van de volgende dingen verkopen: nepalese sjaals, nepalese slingers, hiking spullen, Nepalese tassen. En dan op repeat. Met mijn afwezige richtingsgevoel is het een doolhof voor me. 

Zondag zijn we naar het National Trauma Center/ziekenhuis in Kathmandu geweest. Wat een indrukwekkend andere beleving dan in Nederland. In Nederland zijn ziekenhuizen gestructureerd en schoon, hier zijn ze chaotisch en oud/stoffig. Patiënten liggen met tientallen (schatting 50) op een grote zaal, met 1 zusterspost, medische foto’s/CT-scans in een mapje aan het voeteneind. Een groot deel van de acute neurotrauma’s zijn dwarslaesies ten gevolge van een val of verkeersongeval. De neurochirurgen die we ontmoetten vertelden dagelijks een decompressie te verrichten.. Maar als we rondkijken in Kathmandu lijkt dat niet eens zo gek: we hebben al meerdere hoogtewerkers zonder veiligheidslijn gespot, en het verkeer geeft alle aanleiding om een ongeluk te krijgen. Een noemenswaardig detail is dat in de trappengangen bij elke hoek een afbeelding van een god staat, dit is omdat Nepalezen gewend zijn op de grond te spugen, maar ze dit niet in de buurt van een god zullen doen. Gevalletje omdenken!

Maandag gingen we zelf op bezoek bij MDF, de Muscular Dystrophia Foundation. Ze hebben net een nieuw prachtig gebouw. Echter in een nog niet zo goed begaanbaar en bereikbaar gedeelte van Kathmandu. Er meldde zich (ongepland) een jongetje van 4 met recent de diagnose Duchenne (muscular dystrophy), en hij had er inderdaad alle tekenen van. Het is verdrietig te bedenken dat dit jongetje in zijn leven langzaam verder achteruit zal gaan, en uiteindelijk van beademing afhankelijk zal worden, welke hij waarschijnlijk niet kan krijgen hier. Voor nu konden we hem spelenderwijs nakijken en adviezen geven aan moeder en opa, welke bij het bezoek waren. Hierna kwam een 14-jarige jongen met Becker (muscular dystrophy), een variant van Duchenne welke minder agressief verloopt. Zijn grootste probleem zijn spierverkortingen, onder andere van de kuitspieren, waardoor hij alleen nog op zijn tenen kan lopen. Om dit te corrigeren, is langdurige (6-8 uur/dag) rek nodig, of zelfs een operatie. Samrat regelde dat de jongen binnenkort bij MeRO langs kan komen, zodat we naar een geschikte (verstelbare) orthese kunnen kijken, welke betaald zullen worden vanuit Care4Nepal.

Dinsdag was voor mij ’s ochtends een rustdag, ’s middags zag ik samen met de fysiotherapeut van het centrum een aantal patiënten. Titia gaf een training aan IC-verpleegkundige via de organisatie Nepal Critical Care Development and Foundation. De verpleegkundigen gaan de training zelf ook weer intern doorgeven. Het werd goed bezocht, met 22 verpleegkundigen! De voorzieningen zijn beperkt, het oefenen van uitzuigen werd gedaan op een dummie gemaakt van een petfles met een gat erin (en verband eromheen). Hopelijk kunnen we in de komende jaren betere oefenpoppen vanuit Nederland meenemen.

Woensdag kwam de fysiotherapeut van MDF ons ophalen met de ambulance, om op huisbezoek te gaan. Met zijn 3en op de motor leek ons niet zo’n goed idee namelijk. De ambulances zijn ook niet te vergelijken met die in Nederland. Het is meer een Jeep waar iemand in gelegd kan worden, aanwezige materialen zijn met geluk wat zuurstof, maar verder dient een ambulance vooral om een patiënt zo snel mogelijk te vervoeren, ambulancepersoneel is niet geschoold om eerste opvang te doen. En ook, de ambulances (iig degene waar wij in zaten) hebben geen schokdemping! We gingen langs bij een 8-jarig jongetje met Duchenne. Hij woont met zijn familie op een kamer van circa 12 m2, voor een derde gevuld met het bed, aan de andere kant de keuken, een paar dozen en een kast. Dat is het. In dezelfde hal wonen meerdere andere families. Moeilijk te geloven maar het gebeurt echt. De jongen heeft dusdanig beperkingen dat hij niet meer naar school kan – heel tragisch want in Nederland zou zo’n kind prima naar een aangepaste school kunnen, en worden opgehaald met speciaal vervoer. We willen een aantal hulpmiddelen voor hem regelen om het iets makkelijker te maken voor hem, waaronder een rollator om hem nog iets langer mobiel te laten zijn.

En nu is het vandaag, donderdag. Vanochtend was het spitsuur in MeRO. Opname van een nieuwe patiënt, we werden bezocht door een volunteer organisation uit Groot Brittannië, en samen met de orthopedisch instrumentmaker werden spalken voor de jongen (zie maandag) gemaakt. Daarna zijn we vertrokken voor een lang weekend weg, aangezien morgen een feestdag is: de Nepali vieren oud en nieuw! De Nepalese kalender loopt anders dan die van ons, we beginnen nu aan het jaar 2080 😊 Wij maken van deze gelegenheid gebruik door onszelf wat rust te geven met een 3-daagse yoga retreat. Heerlijk! 

Ps Nepalezen zijn ontzettend vriendelijk. 

Ps2 Nepalezen halen hun neus/keel luidruchtig op, om vervolgens met een goede rochel de fluim op de grond te spugen. Vanuit onze kamer wordt deze gewoonte uitgebreid gepraktiseerd rond 9 uur ’s avonds. Laatst toen ik op straat liep, begon een Nepalees met het ophalen net toen ik langs hem liep, ik maakte dat ik wegkwam!

Ps3 We denken dat we als Nederlanders veel op onze fiets konden vervoeren…Tot nu toe hebben we in in Nepal gezien: 2×2 meter glas, een geit, je hele familie, op 1 fiets of scooter…

Ps4 in de Nepalese tandpasta zit kruidnagel, en de kleur is rood

Deze blog is geschreven en ontworpen door Martha.

English below
_ _ _

1st blog from Care4Nepal from Nepal, year 2023!

As Titia had already settled in Nepal for 1,5 weeks, it was my turn to leave at April 4^th! For the first time since the Covid-pandemic we were able to be at the place that is the heart of our NGO/foundation – the last time Titia and Annelies were in Nepal was March 2020, when they had to come back earlier since the world was going into lockdown. 

It was everything but a smooth travel, with changed and missed flights, but after 26 hours of traveling I arrived at airport Tribhuvan of Kathmandu. And immediately I was reminded why this country feels so close to my heart: the atmosphere with the quiet music at the airport, the smell of incense…it felt familiar immediately. Titia and Samrat (founder of MeRO) came to pick me up from the airport, and Titia welcomed me with a Nepali shawl, colorfully green! 

Then into the traffic…ah yes, the traffic without rules apart from first comes first goes, traffic without traffic lights, no signs, and in which the white lines on the road are optional, the traffic where more scooters than cars drive, which peep into every small traffic space left. It’s quite an experience, but it makes you also understand why the number of traffic accidents is so high, also leading to traumatic spinal cord injuries. 

The next day we visited MeRO, where Titia and Bente, a skin therapy student, had been busy the last few days sorting out lots of material (a.o. gazes, ventilation equipment). It was special to finally be at the place that Care4Nepal has been founded for. Reality fit the image in my head, and simultaneously got more real when Samrat gave me a tour. He started MeRO (then NHDEF) after the destructive earthquake in Nepal in 2014. He told about the traumatic experience he had when as a medical engineer he was at a hospital and around him people were sitting, laying on the ground, young and old, sick and dying, not being able to pay for health care. He decided to transfer this into a way to help this group of people: a place to stay, pay for medical bills, and help during hospital visits. NHDEF was founded and nowadays is more and more known in medical networks in Kathmandu. Patients will be referred to MeRO by other health care professionals, or will be approached by Samrat when he hears about medically tragic stories in fi the newspaper. Without any gain for himself; all money donated will directly go to the patients, Samrat doesn’t pay himself. So much goodness in 1 person, and such resilience he has showed over the past years. 

Momentarily 8 of 16 beds are occupied by patients with diverse medical diagnoses. Amongst them is a 4-year old boy with a heart anomaly (which in Holland would have been detected before birth and surgically corrected at an early age), a girl with hipdysplasia, a young man in a neurological vegetative state after brain injury. 4 nurses, 1 physical therapist and some volunteers are working in the shelter/center. 

That day a physical therapist from the Muscular Dystrophia Foundation (MDF) visited us, Titia had met him in earlier years and it was good to reacquaint. We planned to also visit their location, and to conduct a few home visits together.

The next day was also filled with inspiring meetings. We drove with Samrat to SGCP, also known as Cerebral Palsy Nepal. There we met Corrie and Co Reijnders, who have been supporting their NGO Holland Building Nepal for dozens of years. It was inspiring to see how well built the building complex was, principles that are used in Holland are applied here too: the combination of school and physiotherapy, a multidisciplinary approach with physical therapy, occupational therapy, speech therapy.  But also approaches adjusted to the specific situation here in Nepal: they set up an ‘early onset 1 month clinic’, where mothers with their (mostly young) child with CP stay in their inpatient facility for a month, receiving multiple treatments, education, and getting to know peers. The latter is very important, in Nepal there is an attitude of shame around (children with a) disability, mothers often feel guilty and think they are the only one with a child with a disability. Much of that can be changes with this one month inpatient approach. Next to this, we discussed how we could share knowledge (now and in the future) and hopefully create a network of rehabilitation/(physical) therapists. I will come back to this organization later to see some patients with one of the physical therapist.

The day after this was a Saturday, a weekend day in Nepal. Nepali have a 6-day work week in general, with the Saturday off. If you have a job to support your family, that is; people living in the mountains are dependent on their own yield of the land and possibly the money a relative working in the bigger cities sends back. We walked through Thamel, the tourist hotspot with hundreds of shops that all sold one of the following items: Nepalese shawls, Nepalese decorations, hiking stuff, Nepalese bags. En then repeat. For me, I have no sense of direction, it is a maze.

On Sunday we went to the National Trauma Center/hospital in Kathmandu. What an impressive different experience compared to Health Care in Holland this was. In Holland hospitals are structured and clean, here they are chaotic and dusty. Patients share a large room with about fifty people, with 1 cabin for the nurses, and medical scans are placed in a file at the end of the bed. The neurosurgeons that we met told us they perform a spinal decompression, performed to create more space for and/or stabilise the spinal cord, roughly daily. But looking around in Katmandu that doesn’t even seem too unrealistic: we’ve seen multiple workers on great heights without security, and the traffic here gives every risk of a traumatic accident. One notable detail is that in every corner of the staircase area there is a depiction of one of the gods, the reason is because Nepali people spit on the floor, but won’t do this close to a god. What a great way of rethinking!

On Monday we visited MDF, the Muscular Dystrophy Foundation. They just got a new beautiful building, although it’s not yet easily accessible and in an area outside of Kathmandu. We saw 2 patients with the physical therapists. The first was a little boy of 4 years old, who just got diagnosed with Duchenne (muscular dystrophy), and he did seem to portray all clinical symptoms. It’s sad to think about the fact that this little boy will continue to deteriorate in his life, and ultimately will be dependent on a ventilator in order to survive, which he possibly can’t get here. For now what we could do was check his physical functioning whilst playing with him and give advice to his mom and grandfather, who accompanied him. The second patient was a 14 year old boy with Becker (muscular dystrophy), a variation of Duchenne with a less aggressive clinical course. His biggest problem seemed to be muscular contractions, especially of his calf muscles, as a result of which he could only walk on his toes. To correct this, stretching for longer periods of time (6-8 hours a day) is necessary, or even a surgical correction. Samrat made some calls and arranged that an orthopaedic person would come to the MeRO shelter in a few days, so we could make arrangements for an adjustable orthosis, which would be paid for by money from the Care4Nepal.

Tuesday for me was a rest day in the morning, in the afternoon I saw a few patients with the physical therapist at MeRO. Titia gave a training to IC-nurses through the organization Nepal Critical Care Development and Foundation. The nurses will keep giving that training to nurses in Nepal. There were 22 nurses! The appliances they have are limited, practicing mucus extraction/sucking out mucus (?) they do on a dummy made of an empty bottle with a hole (and some gauzes). Hopefully we can supply them next year with some practice dolls from Holland.

Wednesday the physical therapist from MDF came to pick us up by ambulance to go do a home visit. On the motor bike with the 3 of us didn’t seem like a safe option 😊 The ambulances are vastly different compared to the Dutch ones. It looks more like a converted jeep, the only medical supply is oxygen, but for the rest the ambulance serves the sole purpose to transport a patient to the hospital as soon as possible, personnel aren’t trained to do acute care. And also, the ambulances (or at least the one we drove in) don’t have any shock absorption, so the travel was quite shaky. We visited an 8-year old boy with Duchenne. He lives with his family on a room of approximately 12 m2, for 1/3 filled with a bed, and on the opposite site a kitchen, a few boxes and a cabinet. In the same building multiple different families are living, presumably also in rooms like this. It is hard to believe but reality for quite some Nepali people. De boy is that affected by Duchenne that he isn’t capable to go to school anymore – very tragic since in Holland he would have perfectly been able to go to a special education and be picked up by special transport. We want to arrange a few aids for him to make life a little more easy on him – ao a walker to keep him mobile a little while longer.

And now it is today, Thursday. This morning was very busy in MeRO, with the admission of a new patient, we were visited by a volunteer organization from Great Brittain, and together with an orthopedic person orthosis for the boy we saw Monday were made. After that we leave for a long weekend away, since tomorrow is a Nepali holiday: they celebrate new years day! Their calendar is vastly different from ours, we are starting the year 2080 here 😊 We’re making use of this extra day off to give ourselves some rest with a 3-day yoga retreat. How wonderful!

Ps Nepali people are very friendly. 

Ps2 Nepali have the habit of sniffling loudly and deeply, and then to spit their spittle with passion on the floor. It is impossible not to notice and quite gross. From our room we can listen to a guy clearing all his nasal cavities this way, every day around 9 o’clock in the evening. Also when I was walking on the street recently, I had to dug when a Nepali started this habit right when I walked past him!

Ps3 We Dutch people think we’re proud of how much we can transport on our bides…So far we have seen Nepali transporting on their bicycle of bike: a 2 m2 piece of glass, a goat, your whole family…

Ps4 Nepali toothpaste is red and contains cloves.

This blog was created by Martha.